Бостонский КругозорРЕЗОНАНС

ОДНА СЕМЬЯ В ДВУХ СИСТЕМАХ

Поначалу он работал на своём компьютере дома. Это рабочее место построено отцом. Все кнопки доступны из инвалидной коляски. Кроме основного компьтера имеется ещё один, специализированный. Он переводит текст в голосовую речь. Набор текста предельно упрощён. Слова разпознаются с "полуслова", предлоги, артикли, окончания вставляются сами. Распространённыё действия и понятия превращаются в целые фразы "с одной кнопки". Но со временем он всё чаще стал работать в самом Управлении, наравне с остальными сотрудниками. И не просто наравне - через 2 года он был удостоин в своей номинации звания "Человек года США -2002"! На конкурс по всей стране было выдвинуто 16000 кандидатов. Лучшие из лучших. Было вручено 16 дипломов. Один на тысячу! И один из них - Соломону Рахману.

В июльском номере этого журнала была статья американского журналиста В. СПОДИКА "Героями рождаются. Подвиг семьи, переборовшей злую судьбу".

Напомню, о чём шла речь. В 1972 году в Харькове в семье Вульфа и Авы Рахман родился первенец  Сеня (впоследстии - Соломон Рахман). Ребёнок появился на свет с так называемой "бледной асфиксией". Она грозит страшными последствиями - детским церебральным параличем, ДЦП.

Рискуя разгневать медиков, изложу свое инженерное понимание этого явления. Дело в том, что в норме строго согласовано два события: появление ребёнка на свет и включение его собственного дыхания. Пока ребёнок в чреве матери, он снабжается её кровью. Появившись на свет,  он должен отключиться от кровообращения матери и задышать самостоятельно. Бывает, что включение дыхания запаздывает: младенец уже родился, но ещё не дышит, синеет - "синяя асфиксия".  Достаточно быстро хлопнуть его по попке и всё станет на место.

Хуже, если дыхание включается раньше, пока ребёнок  ещё в родовых путях. От материнской крови  он уже отключился, своё  дыхание заработало, но воздуха вокруг нет! Кровь быстро лишается кислорода. Ребенок бледнеет - "бледная асфиксия".  Она  гибельна, в первую очередь, для клеток мозга. Всё зависит от того, сколько продолжалось это кислородное голодание. Первыми пострадают клетки мозга, командующие главной мышечной системой. Она останется близкой к внутриутробному состоянию, когда ручки , ножки, пальцы были согнуты и прижаты к туловищу - тонус сгибателей выше тонуса разгибателей. Затем может прийти очередь других мышц - мимика, жевание, речь. До коры головного мозга дело, как правило, не доходит. 

Прогноз таков:

 -человек с трудом сможет (если сможет вообще) управлять мышцами  спины, рук, ног, пальцев;

-все сгибатели будут напряжены, руки и ноги полусогнуты;

-в тяжелых случаях человек не сможет самостоятельно передвигаться, есть, пить, одеваться, посещать туалет...

-возможно, будет поражено воспроизведение речи;

- интеллект не пострадает.

Именно так и описывает последствия ДЦП медицинская литература.

Соломону Рахману с рождения "достались" 3 последние пункта...

Я очень хорошо знаком с семьёй Рахман. Глава семьи,  Вульф Соломонович, -  мой ближайший друг  уже более 60 лет, с первого класса школы. С  его женой я знаком с момента их свадьбы, с  детьми - с момента их рождения.  Поэтому имею право на несколько комментариев.

1. Одна Семья


1.  Полностью согласен с автором статьи: семья выдающаяся, достойная самых высоких слов. Но термин "героизм" не совсем полно отражает действительность.  Сверимся со словарями:

Героизм - способность к совершению подвига, доблестного  действия, героического поступка.

Подвижничество -образ жизни тех, кто самоотверженно трудится на каком-либо тяжёлом поприще.

Т.е, "героизм" относится к единичным действиям, поступкам. Здесь же речь идёт о большем - о всей жизни, о подвижничестве. Героев среди нас немного, а подвижников - в сотни раз меньше. 

2. Слова автора о том, что в советский период их жизни (а это 15 лет жизни их сына) "отец взял на себя полное обеспечение всей семьи " стоит расшифровать.
Получится  Джек Лондоновская эпопея. Кем мой друг только не работал:

- инженером в проектном институте;

- плотником, бетонщиком, арматурщиком на "шабашках" в колхозах Украины;  

- разъездным фотографом по сёлам Поволжья;   

- ремонтировал квартиры; 

- изготавливал бижутерию...

Но, как справедливо отмечено в статье,  " никаких перспектив вытянуть семью из беды в условиях советской власти просто нет".

3.  Харьковская школа для детей с  двигательными пороками заслуживает отдельной саги. Это старенькое 3-х этажное здание с  узкими крутыми лестницами и с кабинетной системой обучения.

Перерыв между уроками - зрелище не для нервных:   сотни маленьких калек  со своими палками, костылями, протезами  хромают, ковыляют, карабкаются, ползут по этим лестницам, перебираясь из кабинета в кабинет. Ребёнок на инвалидной коляске вообще в здание проникнуть не может.( Да и где вы видели в СССР детскую инвалидную коляску?)

4. Для  контраста -  воспоминания об аналогичной школе в Филадельфии, которую окончил Соломон:

Комплекс одноэтажных зданий без единой ступеньки. Коридоры  допускают встречное движение двух инвалидных колясок. Туалеты рассчитаны на коляски-же. Краны и выключатели  расположены так, чтобы достать их с  той-же коляски. Игровые, тренажерные, лечебные залы и классы спроектированы  под  те-же коляски. Вокруг - обширная территория с садом и стоянками для автомобилей и специальных автобусов.  Автобусы  ежедневно привозят и развозят детей по домам. Они оборудованы подъёмниками для колясок и устройствами для их фиксации.

На  140 учеников - 70 человек персонала: учителя, воспитатели, врач, медсёстры, инструкторы лечебной физкультуры, уборщицы, шофёры, индивидуальные помошницы. Имеется прекрасно оборудованная мастерская, для ремонта ( и подгонки под растущих детей)  стандартных устройств и для изготовления (точнее - изобретения) индивидуальных.
 
Работа в ней требует не только золотых рук, но и незаурядного инженерного таланта и понимания проблем и возможностей клиента буквально "изнутри". Ведь 140 учеников - это 140 очень разных диагнозов и очень разных чисто технических проблем. Вот навскидку только две задачи из многих.

- переоборудовать клавиатуру компьютера, чтобы ребенок с сильнейшим дрожантем  рук легко попадал пальцем в нужную клавишу.  Увеличивать габариты клавиатуры не желательно. Это  одна из проблем многих учеников  и Соломона Рахмана в том числе.

- переоборудовать электрифицированную инвалидную коляску, чтобы ей мог свободно управлять ребенок, у которого парализованы обе руки и ноги. Ему доступно лишь одно движение - легкое покачивание левого бедра.
Главный и единственный  в  мастерской - Вульф Рахман.

5. Закончив эту школу и университет (!),  Соломон Рахман получил работу по специальности. И не где-нибудь, а  в Управлении Военно-Морского флота США (NAVI), которое как раз и расположено в его Филадельфии.  Поначалу  он работал на своём компьютере дома. Это рабочее место построено отцом. Все кнопки доступны из инвалидной коляски. Кроме основного компьтера имеется ещё один, специализированный. Он переводит текст в голосовую речь. Набор текста предельно упрощён. Слова разпознаются с "полуслова", предлоги, артикли, окончания вставляются сами. Распространённыё действия и понятия превращаются в целые фразы "с одной кнопки".
 

 Но со временем он всё чаще стал работать в самом Управлении, наравне с  остальными сотрудниками. И не просто наравне - через 2 года  он был удостоин  в своей номинации  звания "Человек года США -2002"! На конкурс по всей стране было выдвинуто 16000 кандидатов. Лучшие из лучших. Было вручено 16 дипломов. Один на тысячу! И один из них - Соломону Рахману.

 

 

 

  

Я даже сподвигся наваять ему по этому поводу в том же 2002 году песню:

  Филадельфийский Соломон

                                          С.В.Рахману
    (мелодия песни  "В нашу гавань заходили корабли")

В Филадельфии река есть Делавер.
И с моря корабли в неё заходят.
И  даже субмарины, например,  (ой-вэй!),         
Хоть  таки  далеко это  от моря.
 
 Но, кроме кораблей и стапелей,
 Есть в гавани  важней намного что-то:
 Военно-стратегический еврей (ой-вэй!),                     
 Американского морского флота.                                    
 
 Такого нет, чего не знает он.
 Гигант экономической он мысли.
 Его зовут, конечно, Соломон (ой-вэй!),                      
 В прямом и в очень переносном смысле.                 

 Он штатов для себя не  набирал.
 Работает один и только дома.
 К нему секретный самый адмирал (ой-вэй!),  
 Годами добивается приема.                                

 Америке завидует весь мир.
 Японцев сотня с лишним миллионов
 Рыдает по-японски: "О, вэйзмир! (ой-вэй!)"  ,
 Нам хоть бы посмотреть на Соломона."            


 А я, - я с ним встречался наяву.
 Немногим это счастье выпадает,
 Но адреса я вам не назову (ой-вэй!):                  
 Не дай господь - Саддам его узнает.                  

 К войне любой готов наш Пентагон.
 Там знают - если станет жарковато,
 Поддержкой обеспечит Соломон (ой-вэй!),    
 Военный флот Соединенных Штатов                  
 
 Ведь кроме кораблей и стапелей,
 У Штатов есть важней намного что-то:
 Военно-стратегический еврей (ой-вэй!),           
 Американского морского флота.                          

2. Две Системы

20 лет назад президент США Буш-старший подписал принятый парламентом закон "О защите прав инвалидов". Он, в частности, предписывает строить все  общественные здания с расчётом на инвалидов.Вы думаете, что описанная выше школа в Филадельфии появилась в результате этого закона? Ошибаетесь. Ей более 50 лет. Всё как раз наоборот. Этот закон появился потому, что стало ясно - есть возможность распростанить и существенно расширить такой подход на всю страну.

Есть два вида законов. Назовём их условно "наказательные" и "предписывающие".
 О "наказательных" ещё со времён  Древнего Рима ходит парадоксальная, но совершенно справедливая фраза: "Принятию любого закона предшествует его нарушение".

О  "предписывающих" законах можно сказать аналогично: "Принятию любого закона предшествуют условия, делающие его выполнимым". Ни один вменяемый парламент сегодня не примет, например, закон, предписывающий накрыть каждый населённый пункт прозрачным кондиционируемым куполом, хоть это и было бы хорошо. Нет ни технологий, ни ресурсов, позволяющих такие требования выполнить.

Закон "О защите прав инвалидов" в условиях экономики США можно и принять и, самое главное, - выполнить, а в условиях экономики СССР - нельзя.
Вернёмся к сравнению двух школ для детей с  двигательными пороками в Харькове и в Филадельфии.

В. СПОДИК пишет: "Говорить о сострадании советских чиновников или о простом понимании ими  ситуации также бессмысленно, как выть на луну".  По существу правильно. Но может сложиться впечатление, что все до одного советские люди тупы и чёрствы, а все американцы - умны и  добросердечны.  Всё  и глубже и проще. Вспомним, что первобытные племена просто убивали своих стариков и калек, ибо они висели камнем на их примитивной экономике. Милосердие и попытка их прокормить была губительной для всего племени.

Советская плановая экономика была всё же гуманней. Она их не убивала. Она просто давала им умереть самостоятельно. Причина та-же:  нет средств  продлевать их жизнь, лечить, кормить, ухаживать, строить специальные больницы и школы, содержать их персонал. Милосердие неминуемо  потянет всю экономику на дно.

А вот эффективная (потому, что  рыночная) американская экономика может себе это позволить.  И позволяет. Ибо, даже по официальной советской статистике,  производительность труда любого советского работника в 3-4 раза ниже, чем американского. И "отстегнуть" 2-3 процента на поддержание этого контингента смертельно для слабой экономики и вполне допустимо для сильной. Тем более, что эти затраты, пусть частично, но возвращаются:
  - включается в производство интеллектуальный потенциал клиентов,
  - их близкие,чьё бремя значительно облегчено,  продолжают полноценно работать на эту же экономику,
  - стимулируется развитие специфических отраслей медицины и техники,
  - полученные там лекарства, технологии и патенты можно выгодно продавать другим странам,  и т.д.

В общем, как говаривал один мой еще советский сотрудник : "Что можно ожидать от людей, которые ни о чём не думают, кроме как о прибыли"...